Что говорят исследования об отсутствии речи при аутизме и возможных путях помощи
Примерно 25% людей с аутизмом говорят очень мало или не говорят совсем. Поколение назад эта цифра составляла 50%. Большинство исследователей согласны с тем, что это снижение объясняется двумя причинами. Во-первых, стали чаще диагностироваться менее тяжелые формы аутизма. Во-вторых, были разработаны поведенческие программы раннего вмешательства, которые помогают большему числу детей развивать речь по сравнению с прошлым.
«Главная история успеха раннего вмешательства с помощью поведенческой терапии — это то, что оно способствует языковому развитию, — говорит Хелен Тэгер-Фласберг, директор Программы исследований аутизма и нарушений развития при Бостонском университете, США. — Тем не менее, все равно существуют люди, которым рано поставили диагноз, у которых был доступ к высококачественной терапии, но у них все равно не развилась устная речь».
Это может прозвучать парадоксально, но большинство современных исследователей считают, что для лучшего понимания и лечения этой подгруппы невербальных людей с аутизмом, данная область исследований должна изучать не производство речи. Растущее число исследований предполагают, что такие, казалось бы, не связанные с речью вопросы, как моторные навыки и способность к разделенному вниманию, могут играть решающую роль.
Задержке речи посвящена львиная доля исследований, поскольку, как правило, это первый заметный и самый тревожащий признак аутизма. «Родители, педиатры, психологи — все мы сосредоточены на произнесении слов», — говорит Джо МакКлири, лектор по нейробиологии развития в Университете Бирмингема, Великобритания.
Однако факторы, которые обычно считают не связанными с речью и коммуникацией, такие как память и проблемы с моторикой, также могут играть важную роль, считает МакКлири. Если младенец не может координировать движения, например, лепетать, одновременно отстукивая ритм по столу или стулу, что, по одной из версий, способствует речевому развитию, то это может означать блокировку речи [1].
«Скорее всего, причины, по которым они не говорят, связаны с целым рядом различных скрытых механизмов, — говорит Тэгер-Фласберг. — Как только мы поймем их немного лучше, мы сможем направить методы терапии на специфические проблемы, которые мы выявили у различных детей».
Определение молчания
На данный момент дети с аутизмом, которые говорят лишь несколько слов или не говорят совсем, получали так мало исследовательского внимания, что основные вопросы еще не разрешены. «У нас нет четкого определения того, что значит быть минимально вербальным», — говорит Конни Казари, профессор человеческого развития и психологии в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса, США.
Без четкого определения трудно сравнить данные различных исследований. Например, в разных исследованиях минимально вербальными считаются дети, которые используют от 5 до 30 функциональных слов.
«Большинство таких детей не являются действительно невербальными, то есть не произносящими никаких слов и звуков», — говорит Казари. Скорее, они говорят отдельные слова, например, «мама» и «папа», они могут говорить даже несколько фраз, как правило, это полностью заученные фразы, которые они повторяют снова и снова, не обращая внимания на контекст.
Количество слов — не единственный способ определить, является ли ребенок минимально вербальными. Если ребенок не говорит в возрасте двух или трех лет, его скорее можно назвать довербальным, то есть, имеющим задержку речи. Однако если ребенок не говорит в 6 или 7 лет, особенно после многочасовой поведенческой терапии, то вероятность, что он когда-либо научится говорить, намного меньше.
Ранее был опубликован анализ данных, полученных среди 535 детей с аутизмом, участвующих в «Simons Simplex Collection», базе данных по аутизму, основанной родительской организацией фонда SFARI. Эти дети не говорили фраз из двух слов в возрасте четырех лет, однако 70% из этих детей достигли этого уровня к возрасту 8 лет, и почти половина этих детей свободно говорили к этому возрасту [2].
«Мы обнаружили, что гораздо больше детей начинают говорить фразовой речью, чем считалось ранее», — говорит руководитель исследования, Эрика Уодка, нейропсихолог из Центра аутизма и смежных расстройств при Институте Кеннеди Кригера в Балтиморе, США.
Уодка и ее команда обнаружили, что дети с низким уровнем социальных нарушений и высоким уровнем невербального интеллекта с наибольшей вероятностью научатся говорить.
«Я считаю, что наше исследование указывает на то, что в планировании вмешательств нужно обязательно учитывать цели по социальному развитию», — говорит Уодка. Другими словами терапия для развития речи должна фокусировать не просто на способности произносить слова, а на мотивации их использовать.
Уровень интеллекта также остается противоречивым вопросом. Многие минимально вербальные дети имеют интеллектуальную инвалидность, но Казари говорит, что она встречала и детей с аутизмом, которые совсем не могут говорить, но могут свободно читать.
«Степень нарушений интеллекта может быть сложно определить, — говорит Нэнси Брэди, профессор исследований и нарушений речи, языка и слуха при Университете Канзаса, США. — Если они не говорят, то, возможно, мы занижаем их результаты и предполагаем, что их нарушения гораздо сильнее, чем есть на самом деле».
Для решения этой проблемы Брэди работает над созданием Шкалы сложности коммуникации для оценки невербальной коммуникации. Например, этот тест оценивает, использует ли ребенок жесты, чтобы попросить открыть прозрачный пластиковый контейнер с игрушкой [3].
«Теперь мы смотрим на то, что они могут делать, а не на то, что они делать не могут, — говорит Брэди. — Это позволяет нам ставить более реалистичные краткосрочные цели». Например, терапевты могут работать над тем, чтобы сделать жесты ребенка более понятными и помочь родителям интерпретировать их в качестве промежуточного варианта, в то же время продолжая работать над развитием устной речи.
Испытания методов лечения
Дети могут использовать и невербальную коммуникацию, для которой существует масса методов, включая карточки, изображающие различные предметы и понятия (система коммуникации обменом изображениями или PECS), печать на планшете или помощь вспомогательного устройства для генерации речи, которое можно запрограммировать произносить слова, когда ребенок нажимает на определенные кнопки.
«Существует множество родителей, которые отказываются пользоваться какой-нибудь вспомогательной системой коммуникации, потому что они боятся, что тогда из ребенок так и не начнет говорить», — говорит Казари.
Однако в действительности все наоборот. Казари располагает пока неопубликованными данными, которые демонстрируют, что если минимально вербальные дети также используют устройство для генерации речи в самом начале терапии, то через шесть месяцев они произносят больше социальных коммуникативных слов и фраз, чем те дети, которые получили доступ к устройству позднее. Не понятно почему, но «похоже, устройство развивает их собственную способность говорить», считает Казари.
В то же время пока очень мало известно о том, какие именно виды терапии являются наилучшими для развития устной речи у минимально вербальных детей. «Мы не имеем представления о том, как эти методы будут воздействовать на детей, — говорит МакКлири. — Чем больше информации по этому вопросу мы соберем, тем лучше».
Существует несколько обнадеживающих исследований. Тэгер-Фласберг и ее коллеги планируют рандомизированные исследования тренинга аудиторно-моторного отображения. Это терапия, в которой комбинируются ритмичные движения руками с распеванием слов. Этот метод уже доказал свою эффективность для реабилитации людей, утративших способность к речи после инсульта, и уже завершилось пилотное исследование, которое показало, что эта терапия также может помочь при аутизме [4].
Другой метод, который может оказаться особенно полезным для минимально вербальных детей, называется JASPER. Этот метод делает акцент на развитие разделенного внимания и игровых навыков, которые предшествуют устной речи и могут быть важным условием для ее развития.
«Большинство детей следят взглядом за своими родителями, они следят взглядом за предметами, они показывают свои игрушки, они указывают на то, что их интересует, и они начинают делать все это еще до того, как говорят первые слова, — говорит Казари, автор этой терапии. — Так что я считаю, что обучение этим конкретным навыкам помогает восполнить эти пробелы и помогает детям быстрее обучаться языку».
Казари и ее коллеги обнаружили, что работа над этими навыками особенно полезна для детей с самыми низкими языковыми навыками [5], даже если у этих детей есть интеллектуальные нарушения [6].
По мнению Казари с наилучшими методами терапии почти каждый ребенок с аутизмом может научиться говорить. Но даже если некоторые из этих детей будут полагаться на невербальные и вспомогательные системы коммуникации в течение продолжительного времени, то это все равно можно считать успехом. По ее словам: «Каждый ребенок нуждается в доступе к средствам коммуникации».
Ссылки:
1. McCleery J.P. et al. Front. Integr. Neurosci. 7, 30 (2013)
2. Wodka E.L. et al. Pediatrics 131, e1128-1134 (2013)
3. Brady N.C. et al. Am. J. Speech Lang. Pathol. 21, 16-28 (2012)
4. Wan C.Y. et al. PLoS One 6, e25505 (2011)
5. Kasari C. et al. J. Consult. Clin. Psychol. 76, 125-137 (2008)
6. Goods K.S. et al. J. Autism Dev Disord. 43, 1050-1056 (2013)
